Miastenia Gravis este o boala cronica autoimuna neuromusculara, care se manifesta prin oboseala severa la repetarea unei anumite miscari si slabiciune variabila a muschilor voluntari ai corpului, care poate afecta abilitatea persoanei de a vedea, a merge, a vorbi si chiar a respira. Denumita si boala “invizibila”, aceasta afectiune non-contagioasa poate afecta persoanele de toate varstele, atat femei, cat si barbati, dar in mod special femeile cu varsta de pana la 40 de ani si barbatii cu varsta de peste 50 de ani.
Miastenia Gravis este o boala rara, cu cauze multifactoriale. Din cauza neuniformitatii de raspandire a bolii si a colectarii dificile a datelor, poate fi problematic sa se obtina un diagnostic rapid si corect. Astfel, exista probabilitatea unui diagnostic gresit. In cazul lipsei de tratament, al aplicarii unui tratament gresit sau in urma unor infectii, pacientul poate ajunge la criza miastenica. Aceasta criza reprezinta o urgenta medicala si are ca efect exacerbarea si generalizarea slabiciunii musculare, cuprinzand inclusiv musculatura respiratorie, cu aparitia insuficientei respiratorii. In acest caz, pacientul necesita sustinerea functiei respiratorii prin intubatie si ventilatie mecanica.
In Europa, prevalenta acestei boli este estimata la 1 la 5.000 de persoane, conform www.orpha.net. Numarul exact de persoane diagnosticate cu Miastenia Gravis de la noi din tara este necunoscut, dar cum afecteaza aproximativ 2 din 10.000 de persoane la nivelul Uniunii Europene, putem estima ca avem peste 3.800 de persoane in Romania (conform Agentiei Europene a Medicamentului). Aceasta afectiune ramane in continuare subdiagnosticata si prevalenta ei este probabil mai mare.
Asociatia Nationala Miastenia Gravis Romania (ANMGR) este o organizatie neguvernamentala de pacienti, apolitica si nonprofit, infiintata in scopul imbunatatirii calitatii vietii persoanelor din Romania care sufera de miastenia gravis si bolile inrudite. ANMGR este membru fondator al European Myasthenia Gravis Association (EuMGA), precum si membru Rare Diseases Europe (EURORDIS).
Centrul de Informare pentru pacientii cu miastenia gravis din Romania – INFO MG-RO – este membru in reteaua europeana al European Network of Rare Diseases Help Lines.
Mai multe informatii se pot gasi pe www.miastenie.ro
#MiasteniaGravis #BoliRare #MyastheniaGravisAwareness